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[一加爱心社] 关注DMD 爱在骑行 记实

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发表于 2019-5-8 14:41 | 显示全部楼层 |阅读模式
有这样一群孩子,出生时和正常孩子无异,但是父母希望他们不要长大,希望时间的脚步最好停下。因为随着年龄的增长,他们的站立和行走都变得困难,走路摇摆,容易跌倒,上楼梯、坐起立都变得相当困难;随着病变的进展,臀中肌无力导致行走时呈特殊的鸭步,到 10 岁左右已不能行走,只能在轮椅上度过,大多数患儿最终卧床不起,20岁就要面临死亡的威胁。
这是一种叫DMD假肥大性肌营养不良的遗传疾病,也是最常见的一类进行性肌营养不良症。患病率为 3.3/10万,占出生男婴的20-30/10万,为X-连锁隐性遗传。主要是男孩发病,女性为致病基因的携带者。肌萎缩进行性的是本病的特点。
为了让更多的人了解和关注DMD这种罕见病,也让更多这样的孩子走出家门,让更多的DMD家庭能够走出阴影,走向社会;同时能通过骑行这样的积极健康并具有趣味性的方式,来体现生活的美好, 生命的可爱, 展现DMD家庭积极阳光的一面。希望能帮助更多的DMD家庭,使他们的生活也能丰富多彩。一加爱心社在江苏省各城市的肢残人协会和公益组织的支持和鼓励下,在城市体育总会的指导下,和常州市武进区自行车协会共同主办了这次“关注DMD 爱在骑行”的大型城市间的联动活动,以运动的名义宣传DMD,以骑行的方式关注DMD!让更多人了解和帮助这一群和时间赛跑的弱势群体及其家人!
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活动以一加爱心社所在地常州为起点,途经江阴、镇江、扬州、泰州、靖江、南通等六座大爱之城,最终到达本次活动的终点站——苏州!
需要关注的是本次活动有五位全程车手,他们是:王志文(队长)、许丽雅()、张国和、田伟明、徐国庆。他们将带着本次活动的标志和口号、一加爱心社社长王德林殷切的嘱托和常州人民对公益事业热忱之心,骑行在这些美丽的城市间,串起人们对DMD的关心和关注;串起对DMD家庭的关爱和帮助。同时我们也要为这次活动提供全程保障的司机程挺荣、王志动和志愿者唐毓敏点赞。你们的辛苦付出,才能让这次骑行活动可以顺利、高效地运作。
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常州:
420日在常州机电职业技术学院里在活动开幕式上,一曲由DMD患者徐博恩用葫芦丝演奏的《康定情歌》震撼了全场,让人们知道了DMD孩子的多才多艺和对生活的向往。
下午250分,在5位全程骑行人的带领下,上百名伴行者一起出发,让关注DMD,关爱DMD患者爱的种子,通过这次骑行正在播撒开来。
关注DMD 为爱骑行七座城
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江阴:
在这个春天里,来到芙蓉湖公园,来到大自然间,扑面而来是那股清新气息,嗅到的是泥土间混合着花草的独有味道,原本单一的色彩,经过春风吹拂,多了一株株小苗、一朵朵花苞,点缀在大地上,形成一副美丽的画卷。原本的树木,脱掉了干枯的树枝,呈现出郁郁葱葱的绿叶,树与树相拥在一起,形成一片绿色的海洋。
     在这个春天里,因为有爱,我们聚到了一起!
    421日,由常州一加公益服务中心(一加爱心社)发起,江阴澄之尘义工组织接棒协办的大型公益骑行活动——“关爱DMD,爱在骑行”,在芙蓉湖公园举行。
     江阴市残联副理事长、肢残协会会长周小菊,澄之尘义工负责人朱海平,常州一加爱心社负责人王德林到场参加。“生命的力量”宣讲团成员也应邀参加,表演了诗朗诵“新时代、新气象、新作为,我们再出发”。
     在活动的现场,同时邀请到了来自常州、无锡的几户DMD家庭,大家看到那些小患者们由于长期服用激素类药,一张张原本天真无邪的小脸蛋都虚胖变形;有的去年还能走走,今年却坐上了轮椅;有的或许再过几年,生命就将进入倒计时……让人真的感觉很心痛!
     志愿者们也都愿意尽自己的一份绵薄之力,为这些DMD孩子做点什么!更希望全社会都能来关注、重视、帮助DMD罕见病群体!
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镇江:
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扬州:
常州一加爱心社&常州武进区自行车运动协会联合进行了为期8天的公益骑行活动“关注DMD,爱在骑行”,423日,活动到了扬州。
当日扬州运动联盟与广陵区户外运动协会、景区自行车运动协会、鬼步军团等多家社团一起组织了欢迎互动活动。
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泰州:
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靖江:
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新闻夜班车八城联动骑行 关注DMD
南通:
427日,南通迎来了一群特殊的骑行者,他们有一个共同的心愿——希望通过骑行这项积极、健康、阳光的体育运动,呼吁社会各界关注一种特殊的罕见病——杜氏肌肉营养不良症(DMD)患者。
南通市是本次骑行活动的第7站,吸引了来自南通崇善义工社、南通市铁人三项运动协会、市无偿献血志愿者服务队、崇川长跑骑行旅游协会、南通绿色骑行队等社会组织的积极参与和大力支持。
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苏州  
   427日下午13:00,由常州一加爱心社、常州市武进区自行车运动协会的及爱心人士志愿者组成的骑行车队终于到达了苏州工业园月光码头,与苏州为爱骑行护航队的近60名志愿者们会师成功,此时离终点“奥体中心超级乐园“还有7公里。在近60名志愿者的护送下,骑行队伍终于安全的到达了终点“奥体中心超级乐园”。
     闭幕式现场DMD的患者代表周胤琪与家长们也和大家分享了关于DMD病情以及日常护理困难等,但更多的是鼓励病友们能够走出来,让孩子们能够多多与人接触,慢慢的将封闭的心打开,让每一天都过的更加的有意义。
   车手代表王志动也和大家分享了一路上的故事与感动。通过骑行活动,让更多人了解DMD疾病,做好孕期筛查工作,对DMD患者及家庭给予更多的鼓励关怀。
来自湖东社工委事务办的女生合唱的志愿者阿姨们, 用专业的歌声致敬苏州解放70周年的庆生纪念的同时还祝福了我们的DMD家庭
  苏州工业园区汤妈妈公益慈善中心负责人汤崇雁女士更是作为DMD长期志愿者,呼吁社会各界能够有更多的人关爱这个群体,同时,中心也发起了“关注DMD儿童,清新呼吸每一天”项目,为DMD孩子们募集呼吸机和化痰器,帮助他们减少因呼吸问题导致的身体不适。
现场苏州市公安局巡特警支队四大队党支部捐赠5000元,用于“关注DMD儿童,清新呼吸每一天”项目。
   SuperPark超级乐园也为DMD的孩子及家人提供了免费名额,让孩子们在这个多元化的游乐场内,感受更多的快乐!
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在途经城市的旅途中,我们可以看到的是:途经的城市志愿者队伍都针对这次骑行组织了各式各样、丰富多彩的活动,让更多人知道了解了DMD这种罕见病;同时也能让DMD家庭减轻点精神压力,使这个社会都充满了爱的传递……
“关注DMD 爱在骑行”让运动也可以充满爱的味道,让骑行也有了更大的意义。一加爱心社将继续关注DMD孩子,关注弱势群体,以“让爱走近,把爱靠近”这一志愿者宗旨;让全世界都知道DMD
一加爱心社 沈铭磊
2019426

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